Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

92  Demander aux ARS de s’assurer de la couverture du territoire en soins palliatifs à domicile 24h/24 et 7j/7, en application des recommandations de parcours de soins et de santé de la HAS citées plus haut.  Permettre aux généralistes un accès libre à tous les médicaments sédatifs, sans lesquels il est illusoire d’envisager une prise en charge de la fin de vie à domicile.  Inscrire dans les premières priorités des ARS le renforcement de la coordination entre l’hospitalisation à domicile (HAD), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et soins palliatifs ; et demander aux pouvoirs publics d’engager une réflexion sur une fusion entre HAD et SSIAD, pour assurer une parfaite continuité dans toutes les phases de la prise en charge.  Déconcentrer vers les ARS les aides nationales dans le secteur médico-social, afin qu’elles puissent contractualiser avec les collectivités territoriales concernées des programmes d’amélioration de la prise en charge des soins de support à domicile et dans les EPHAD. f) L’accompagnement Demander aux pouvoirs publics de :  Renforcer les possibilités de congé de solidarité familiale adaptées aux situations.  Soutenir les associations de bénévoles d’accompagnement de fin de vie, à l’intérieur des hôpitaux et à domicile, par exemple en facilitant les exonérations fiscales de leur donateur, et l’accès au service civique.  Engager un travail visant à développer les « formules de répit » les mieux adaptées au maintien à domicile. g) La néonatologie La culture palliative pédiatrique, qui s’est installée plus tardivement que dans les structures d’adulte, a toujours bénéficié a contrario, en particulier chez les néonatologistes , d’une réflexion beaucoup plus attentive aux questions de fin de vie que chez l’adulte. Elle doit continuer de se développer au même titre que celle concernant l’adulte avec le renforcement des programmes de formation à cette fin et la mise en œuvre de réflexions sur l’obstination déraisonnable. Obstination qui n’est pas toujours le fait de la seule médecine. Toute décision d’arrêt de traitement, voire d’arrêt des soins de supports vitaux, doit toujours être prise avec les parents et dans le cadre d’un échange collégial pluridisciplinaire. Le travail en équipe est toujours protecteur pour l’enfant, sa famille et le personnel soignant.