Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

89 2. Propositions concernant des conduites prévues par les lois relatives aux droits des malades en fin de vie Pour assurer l’effectivité des textes de loi (Loi relative à l’accès aux soins palliatifs 1999, Kouchner 2002, Leonetti 2005), prendre des dispositions réglementaires concernant :  les conditions de la délivrance d’une information précise, compréhensible, claire et appropriée au malade et à ses proches, sur la proposition d’abstention, de limitation ou d’arrêt de traitements, ou d’intensification du traitement de la douleur et des symptômes, ou de sédation terminale.  les conditions du respect de la volonté de la personne.  les conditions de la traçabilité des procédures retenues. L’ensemble des propositions de la commission énoncées-dessous doivent être une priorité dans l’allocation des moyens financiers et peuvent être financées par un redéploiement des ressources d’un curatif disproportionné par ses excès et trop peu interrogé, vers une meilleure prise en charge du « prendre soin » de la fin de vie. a) Les directives anticipées Réaliser régulièrement une campagne d’information majeure auprès des citoyens, des médecins et des soignants sur l’importance des directives anticipées, la qualité de leur rédaction et l’effectivité de leur usage ; et sur la possibilité de désigner une personne de confiance et sur le rôle qui peut lui être confié. Différencier nettement deux procédures :  Conformément à la loi, un premier document de directive anticipée pourrait être proposé par le médecin traitant à tout adulte qui le souhaite, sans aucune obligation, quel que soit son état de santé, et même s’il est en bonne santé, et régulièrement actualisé. La commission recommande que le ministère de la santé formalise dès 2013 un modèle de document s’inspirant des exemples étrangers 32 .  En cas de maladie grave diagnostiquée, ou en cas d’intervention chirurgicale pouvant comporter un risque majeur, un autre document 33 de volontés concernant spécifiquement les traitements de fin de vie, devrait être proposé en sus du premier, notamment dans le cadre d’un dialogue avec l’équipe médicale et soignante. o Ce document est signé par le malade qui le souhaite (le malade a le droit en effet de vouloir rester dans l’ignorance de sa maladie ou de ne pas vouloir exprimer ses choix) et aussi par son médecin traitant. 32 Par exemple les directives suisses (Académie médicale suisse), allemandes, américaines (par exemple Oregon Health Decisions) 33 Prenant en compte par exemple le programme suivis par un nombre croissant d’Etats aux Etats-Unis (Physician orders for life-sustaining treatment)