Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

83 PARTIE 7 : LES DANGERS EVOQUES D’UN IMMOBILISME ET D’UN CHANGEMENT 1. LES DANGERS D’UN IMMOBILISME Les débats publics, les auditions, ont mis au jour le malaise, voire la colère des citoyens devant la situation présente. Se satisfaire des réponses actuelles irait à l’encontre des souhaits des Français. La loi Leonetti, malgré ses grandes qualités reconnues en France et à l’étranger, est méconnue, sans visibilité, mal appliquée, voire inappliquée. Elle ne change pas l’insuffisance de la communication avec le corps médical. La commission l’a sans cesse entendu, comme une antienne. La très large méconnaissance de la loi Leonetti et son application extrêmement hétérogène selon les praticiens, fait que de nombreuses situations de fin de vie ne sont pas correctement appréhendées : Sur le plan médical. La réponse essentiellement médicale ne s’adresse pas à la souffrance psychique, qu’elle soit existentielle, qu’elle soit l’expression d’une déchéance, ou qu’elle soit une dépression rebelle à tout traitement. A la rigueur, elle y répond par une sédation imprécise qui peut être jugée insupportable par ceux même qui souffrent, d’autant plus lorsqu’elle ne fait pas l’objet d’une décision collégiale systématique. Cette loi, malgré son intention et son esprit, est vécue comme un décalage entre le milieu médical et le citoyen. En ne permettant pas de répondre au malade qui souhaite rester maître de son destin, et en permettant au médecin le retrait, l’arrêt de tout traitement, à la demande du malade, la manière dont est appliquée la loi trop souvent peut apparaître comme un abandon, un laisser-mourir, donc comme une violence. La sédation se veut une façon de maîtriser l’agonie, mais elle ne s’en donne pas toujours les moyens réels. En l’état actuel des pratiques et de la formation, elle est d’ailleurs beaucoup plus adaptée au milieu hospitalier qu’aux établissements médico-sociaux et au domicile. Il n’y a pas dans la loi la nécessité d’inscription systématique d’un projet de soins de fin de vie, pas d’obligation légale sous peine de poursuite de l’usage d’un processus de décision collégiale. Elle ne se donne pas les moyens d’anticiper le mourir. Il n’y a pas de pédagogie des directives anticipées qui restent sans caractère contraignant ni contenu concret. Sur le plan sociétal. La mort reste un fait culturel alors que la loi, par construction, l’enferme dans un fait médical en ne traitant que l’aspect médical de la mort, comme si une loi pouvait enfermer le mourir. Elle ne compense pas le sentiment d’abandon et de capture par la médecine éprouvé par les citoyens.