Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

58 Partie 5 : Les questions récurrentes au moment de la fin de vie 1. LA PLACE DU SUJET HABITUELLEMENT REDUITE AU CONSENTEMENT ECLAIRE « La volonté du malade doit passer avant celle du médecin. » (Débat à Besançon) « La décision des conditions de la fin de vie doit être redonnée aux patients et non pas aux médecins. » (Débat à Montpellier) « Le malade quoi qu’on en dise reste un être pensant. » (Débat à Nantes) Un malade ne consent pas à une démonstration scientifique mais à l’adéquation entre les solutions qu’on lui propose et sa propre conception de la vie bonne et juste à un moment donné. Le consentement ne peut être tenu pour le synonyme de l’autonomie. « La condition anthropologique du mourir a été brouillée avec les progrès thérapeutiques en ajournant la mort. Ce qui est vécu comme un élargissement des libertés et des pouvoirs humains est vécu comme l’obligation de choisir. La mort n’est plus ce qui arrive , mais elle est ce qu’on choisit d’ajourner et d’abréger et nous sommes mal préparés à cela. Chacune des formes présente des forces et des limites, des vertus et des effets pervers » (Olivier Abel). Nous avons alors à faire avec des solutions segmentaires dont chacune est bonne dans certaines situations mais ne peut prétendre à couvrir l’ensemble de « la fin de la vie ». Notre modèle libéral du choix et du consentement nous met face à nos limites. La tentation alors est de vouloir échapper à cette condition tragique en majorant le droit de chacun à devenir le maitre de sa mort, comme s’il s’agissait d’un choix libre et autonome, ou en majorant l’importance de la vie à tout prix, devenue un absolu sur lequel on ne négocie pas. Le malade en fin de vie finit par être dans l’obligation de choisir, alors qu’il ne sait pas ce qu’il veut réellement. L’autonomie, comme libre appréciation de sa volonté et de son appréciation de la valeur de sa vie, est bien loin du concept de consentement libre et éclairé qui devrait être remplacé par celui de liberté de choix. 2. LE DEUIL, L’ACCOMPAGNEMENT, LA PLACE DES PROCHES « Il y a la question du deuil : le fait d’avoir pu vivre les moments de fin de vie (qui sont certes difficiles), ça peut permettre à l’entourage d’avoir un deuil plus facile que si la vie a été arrêtée tout net d’un coup. »