Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

56 La loi Leonetti répond à cette situation, par l’interdiction de l’obstination déraisonnable, par le soulagement de la souffrance y compris lorsque ce soulagement peut conduire à abréger la vie. La médecine n’a pas pour objet de prolonger l’agonie. 2°) La personne âgée dont l’état de santé n’implique aucune menace vitale à court terme et qui souhaite accélérer sa mort. Cette situation n’est pas prévue par la loi Leonetti, et d’ailleurs aucune expérience étrangère de suicide assisté ou d’euthanasie n’y répond non plus. 3°) Un malade atteint d’une maladie neurologique ou vasculaire le conduisant au stade grabataire qui souhaite en finir avec sa souffrance, y compris existentielle. La loi Leonetti autorise une sédation terminale accompagnant l’arrêt des soins de supports vitaux. Dans ces cas, le recours à la collégialité, à l’écoute de la demande du malade élargie aux proches, s’impose. 4°) Un malade atteint de quadriplégie, de sclérodermie, de Locked-in-syndrom, ou d’une maladie porteuse d’une souffrance physique réfractaire, qui souhaite en finir avec sa souffrance, y compris existentielle. La dimension temporelle de la tolérance de la personne à cet état est déterminante et doit conduire à beaucoup de prudence dans les prises de décision. L’expérience montre en effet les capacités étonnantes d’adaptation d’un malade à ce genre de situation avec un désir de mort légitime au début qui peut s’estomper au fil du temps. Si cet état devient insupportable pour la personne, la loi Leonetti autorise une sédation terminale accompagnant l’arrêt des soins de supports vitaux. 5°) Une personne qui a conscience de perdre la tête et qui craint l’évolution tragique d’une tumeur cérébrale, alors même qu’elle est encore lucide, et qui souhaite accélérer la fin de sa vie. La loi Leonetti ne répond pas à cette situation de souffrance existentielle. Pour y répondre, il faudrait une loi permettant un suicide assisté ou une euthanasie, mais dans les deux cas très en amont de la phase terminale de la maladie. Il est en tout état de cause indispensable de lui proposer un accompagnement psychologique, de support et palliatif, qu’elle peut toujours refuser. 6°) Le nouveau-né dépourvu d’avenir cognitif minimal et qui a des supports artificiels de vie (respirateur, alimentation parentérale etc.) et dont les parents ne souhaitent pas la survie. La loi Leonetti, en particulier l’interdiction de l’obstination déraisonnable et la possibilité d’une sédation, répond à cette situation. En revanche, en l’absence de supports artificiels de vie, la décision devient extrêmement difficile et ne peut se traiter que dans un dialogue entre les parents, l’équipe médicale et soignante, éventuellement partagé avec une autre équipe. La réponse, dans sa subtilité, ne sera jamais apportée par quelque loi que ce soit.