Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

55 La personne de confiance a été introduite dans le code de la santé publique par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La loi Leonetti a précisé son rôle lorsque la personne malade est en fin de vie. La personne de confiance n’a aucun rôle décisionnel, mais elle a un point de vue important pour permettre de prendre une décision et reçoit donc l’information nécessaire à cette fin :  selon l’article L.1111-12 du CSP, lorsque le malade est en fin de vie et qu’il n’est plus en état d’exprimer sa volonté « l'avis de cette dernière (la personne de confiance), sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin » ;  de plus, la personne de confiance, lorsqu’elle est désignée, est consultée lorsque doit être décidé une limitation ou un arrêt de traitement (articles L.1111-4 et L.1111-13 du CSP).  enfin, la personne de confiance doit être informée, de même que la famille lorsqu’un traitement pour prendre en charge la souffrance de la personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable est mis en place et peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie du malade (article L. 1110-5). Si la personne de confiance est une personne de la famille proche, son rôle est généralement accepté, en revanche s’il s’agit d’amis ou même du médecin traitant, sa place est beaucoup plus difficile voire inexistante. En effet, au moment de la fin de vie, ce sont les proches de la famille qui se manifestent naturellement, et la personne de confiance peut se retrouver neutralisée par des affects plus ou moins hostiles. Elle est même parfois mise hors circuit, voire non prévenue. Il apparait par exemple que des demandes de fin de vie exprimées à la personne de confiance sont parfois totalement inconnues des familles qui, découvrant alors ce souhait, s’y opposent avec violence. L’objectif majeur de la médecine dans cette situation de fin de vie est avant tout de s’approcher de la personne elle-même, et de la personne de confiance si elle est connue, tout en maintenant les liens avec son entourage pour ne pas se trouver en situation de brutal désaccord qui se fait toujours au détriment de la personne malade. On mesure toute la délicatesse dont il faut faire preuve pour faire se rencontrer des positions de départ parfois différentes ou opposées. 9. LA LOI LEONETTI CONFRONTEE A QUELQUES SITUATIONS EMBLEMATIQUES A la lumière de ces réflexions et de la finalité de la loi Leonetti, la commission a envisagé quelques situations: 1°) La personne atteinte d’une maladie incurable et proche de sa fin, qui demande que sa vie cesse ou qui le fait comprendre.