Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

54 Les autres se plaignent que la loi les contraint désormais à ne pas répondre à des demandes de malades d’un médicament qui mettrait fin à leur vie. Ils ont l’impression de trahir la confiance du malade qui leur demande de les aider à mourir. Ils se sentent impuissants, à pouvoir y répondre au moment où cette demande s’exprime concrètement. Seules les structures de soins palliatifs à domicile et les équipes mobiles de soins palliatifs, dans la mesure où elles agissent de façon collégiale, viennent au secours des embarras des médecins. Il serait donc essentiel que les réseaux de soins palliatifs ou les équipes mobiles puissent intervenir au domicile dans ces circonstances, permettant d’introduire réellement une dimension collégiale. Or les réseaux sont en voie de disparition et les équipes mobiles interviennent assez peu au domicile. La médecine hospitalière, malgré son extrême hétérogénéité, ne fait qu’une place réduite, comme on l’a vu, au mourir. Elle se retranche généralement derrière des explications de manque de temps, manque de personnel, manque de formation, manque de lits, pression économique, pour dégager sa responsabilité et s’opposer aux reproches d’indifférence qui lui est adressé. Ici encore, les soins palliatifs, dans leur extension progressive au sein de l’univers hospitalier, apparaissent comme la seule réponse. L’absence de concertation, d’harmonisation des attitudes soignantes, justifie parfaitement l’inquiétude des malades et de leur famille lorsqu’ils sont brutalement immergés dans l’urgence ou progressivement, dans l’univers hospitalier qui ignore totalement ce qu’est un réseau de soin, en dehors bien sûr des structures de soins palliatifs qui ont élaboré de tels schémas. 8. LES QUESTIONS POSÉES PAR L’ENTOURAGE FAMILIAL ET LA PERSONNE DE CONFIANCE « Il y a un manque d’information sur la personne de confiance : souvent, c’est la personne qu’on contacte s’il y a un problème, alors que ce n’est pas ça dans la loi Leonetti, normalement c’est celle qui va porter ma parole quand je ne pourrai plus la dire. » « Il est difficile pour les proches d’assumer le droit de vie et de mort : une dame a ainsi dit à l’infirmière : « je ne peux pas vous demande d’enlever ce qui maintient mon mari en vie, la culpabilité serait trop énorme. » (Débat à Besançon) « Quid de la personne de confiance quand la famille se dispute : elle peut se retrouver seule, isolée face à un milieu familial compliqué ? » (Débat à Montpellier) Il n’y a pas un modèle de famille mais des modèles. Entre les cultures familiales qui recherchent parfois de façon déraisonnable un acharnement thérapeutique, contre l’avis même des médecins, et les familles qui ne supportent pas qu’une fin de vie s’éternise, les écarts sont considérables. A l’intérieur même des familles, peuvent surgir des conflits sur leurs souhaits respectifs. Mais le plus difficile est la place de la personne de confiance.