Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

52 Or, l’étude de l’Institut National d’Etudes Démographiques publiée en 2012 26 met en évidence que cette procédure est encore trop peu appliquée. La loi Leonetti stipule que les médecins doivent nécessairement être deux (le médecin qui prend en charge le patient et un médecin sans lien hiérarchique avec le premier) et que si la décision est prise au sein de l’établissement de santé, le médecin qui prend en charge le patient doit se concerter avec l’équipes de soins (autres médecins, infirmières, aides soignantes). Dans l’étude de l’INED, la décision de limitation de traitement pour une personne inconsciente a été discutée avec un autre médecin dans seulement 38% des cas et avec l’équipe soignante dans seulement 26% des cas. La décision d’arrêt de traitement pour une personne inconsciente n’a été discutée avec un autre médecin que dans 55% des cas et avec l’équipe soignante que dans 37% des cas. La loi Leonetti prescrit aux médecins de prendre en compte non seulement les éléments médicaux mais aussi les éléments non médicaux (sans hiérarchie entre eux) que constituent l’avis de la personne de confiance ainsi que l’avis de la famille ou des proches et les directives anticipées. Or, d’après l’étude de l’INED publiée en 2012, la décision de limitation de traitement pour une personne inconsciente est discutée avec la personne de confiance dans 8,12% seulement des cas et avec la famille dans seulement 48% des cas. La décision d’arrêt de traitements pour une personne inconsciente n’a été discutée avec la famille que dans 57% des cas et la personne de confiance n’a été consultée que dans 13% des cas. Si l’arrêt de traitement est relativement bien compris, celui des soins élémentaires tels que l’alimentation et l‘hydratation, l’est beaucoup plus mal. Il faut distinguer 3 situations :  Celle où c’est la personne elle-même qui décide, ou qui par son comportement, manifeste son souhait, d’arrêter l’alimentation et l’hydratation ou demande de façon réitérée et explicite l’arrêt d’une nutrition assistée (artificielle) ou d’une hydratation artificielle.  celle où la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté. Si la personne continue à se nourrir « par la bouche » et à boire, il semble évident qu’arrêter de donner à manger et à boire à quelqu’un qui ne le refuse pas s’apparente à de la maltraitance.  celle où la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté et est nourrie et hydratée de façon artificielle (perfusion ou sonde dans l’estomac). L’arrêt de la nutrition ou de l’hydratation artificielle est une décision qui ne peut se prendre qu’au terme d’une véritable discussion collégiale faisant l’objet d’une trace écrite. La place de la sédation se justifie s’il existe un doute sur la souffrance susceptible d’être engendrée par l’arrêt de la nutrition/hydratation (sensation de faim ou de soif). Il est probable – mais pas encore prouvé – qu’une telle attitude en fin de vie chez des malades atteints de maladie grave, évolutive et évoluée, accélère la survenue de la mort, qui, dans la littérature intervient entre deux et huit jours après une telle décision. 26 PENNEC, S., MONNIER, A., PONTONE, S., AUBRY, R., End-of-life medical decisions in France: a death certificate follow-up survey 5 years after the 2005 Act of Parliament on Patients' Rights and End of Life, BMC Palliative Care, 3/12/2012.