Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

48 Un certain nombre de conflits peuvent surgir. Par exemple dans un EHPAD, une personne âgée qui aurait rédigé des directives anticipées demandant à ne pas aller à l’hôpital en cas de situation critique pourrait se voir opposer les vœux de sa famille ou de l’institution contre son gré, ce qui est malheureusement souvent le cas. Il faudrait donc pour que celles- ci aient une quelconque valeur, pouvoir les rédiger dans un langage clair, accessible à chacun, et décrivant la possibilité de telle ou telle situation qui devrait faire l’objet ou non d’une prise en charge efficace ou simplement palliative. Il faudrait surtout qu’en cas de telles directives, un travail d’anticipation soit entrepris entre la personne, ses proches, les soignants et l’administration de l’EHPAD, et une équipe mobile de soins palliatifs, de manière à trouver un modus operandi respectueux des volontés de la personne. Ici comme ailleurs, la question du vocabulaire est fondamentale. Divers modèles (allemands, suisses, ADMD et d’Alliance Vita, ceux en cours du CHU Saint-Louis ou du CHU de Brest) pourraient contribuer à l’élaboration d’un modèle national de directives anticipées. Ceux qui veulent absolument que les directives anticipées soient contraignantes, prises en compte de façon majeure dans la décision, sont généralement des personnes qui souhaitent demander l’euthanasie. On ne voit pas en quoi cette demande serait écartée au profit de son caractère inacceptable. Une demande anticipée d’euthanasie ne peut être écartée d’un revers de manche au motif que l’euthanasie est un acte illégal. Toute directive anticipée est signifiante et ne peut pas ne pas être prise en considération. On peut imaginer qu’une demande anticipée d’euthanasie argumentée pourrait avoir une force contraignante pour au minimum conduire à une discussion collégiale concernant l’arrêt éventuel ou la non mise en œuvre de traitements susceptibles de prolonger la vie. De même une telle demande devrait, même en l’absence de dépénalisation de l’euthanasie, contraindre à poser la question de la sédation pour souffrance supposée de la personne. Il est tout à fait choquant de ne pas tenir compte des directives anticipées, en particulier quand la gravité de la situation impose de faire des choix en urgence. Mais les personnes en fin de vie ont souvent des fluctuations de la volonté, « entre abattement et réflexe de survie », qui peuvent faire obstacle à l’opposabilité des directives anticipées. Les directives anticipées ne résolvent donc pas la maîtrise du choix, elles en sont un élément important et il semblerait nécessaire de leur conférer un pouvoir contraignant plus fort et facilement disponible. Un consensus dans ce domaine semble cependant possible. Le programme suivi par un nombre croissant d’Etats aux Etats-Unis ( Physician Orders For Life-Sustaining Treatment ), s’appuie sur une différence fondamentale entre des directives anticipées rédigées par une personne en bonne santé et des volontés exprimées par une personne atteinte d’une maladie grave voire incurable, ou encore à la veille d’une intervention chirurgicale. En prenant exemple sur ce programme, la commission recommande l’existence d’un deuxième document, différent des directives anticipées, exprimant les volontés d’une personne atteinte de maladie grave concernant spécifiquement les traitements de fin de vie.