Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

47 Il apparait alors évident que des directives anticipées devraient s’inscrire dans l’univers du soin comme une donnée aussi élémentaire que la possession de sa carte vitale, mais sans en faire une obligation qui tendrait à la bureaucratie. Le principe même de leur accès devrait être prioritaire. Encore faut-il que le patient ou ses proches soient réellement éclairés sur le caractère incurable et évolutif de sa maladie. Si elles ne sont pas inscrites quelque part dans le dossier personnel du malade, elles restent un vain mot. Elles devraient pouvoir être consultées par informatique de façon systématique (fichier national sur le modèle du refus de don d’organe) et renvoyer à un document très élaboré sur les modèles allemand ou suisse qui restent exemplaires. Des directives anticipées sans contenu compréhensible sont un outil totalement vain. Ou elles s’intègrent totalement et de façon centrale dans l’univers du soin et elles deviennent un élément essentiel, ou elles restent à l’état de possibilité recommandée et elles sont totalement inefficaces. Ecrire une directive, comme son nom l’indique, c’est demander qu’elle soit respectée ou que le professionnel en tienne compte. Quand ces directives existent, elles ont constitué dans l’étude de l’INED dans trois quart des cas un « élément important de la décision médicale ». Mais que signifie en tenir compte ou élément important de la décision ? Il existe une ambigüité sur leur finalité. Quelle lecture doit en être faite par le médecin, le malade ? N’est-elle pas différente ? S’agit-il d’une aide à la décision, d’un ordre au praticien, ou de l’instauration nécessaire d’un dialogue ? Ne responsabilise-t-elle pas le malade au profit du dégagement de la responsabilité du médecin ? Certains pays utilisent même le mot de « testament biologique ». Mais la question reste toujours plus complexe qu’elle ne le semble. Souvent, quelques malades souhaitent, à juste titre, au moment même de l’accident ou au cours d’une maladie grave, que leurs directives anticipées soient oubliées ou méconnues. En effet, des sursauts de volonté de vivre peuvent toujours se substituer à un renoncement anticipé. De la même façon, les médecins souhaitent garder la liberté de leur jugement et il est vrai que dans certains cas rares, un traitement simple peut venir à bout rapidement d’une situation jugée particulièrement désespérée par le malade lui-même. Mais ce risque doit pouvoir être expliqué à celui qui rédige ses directives anticipées, en lui soumettant l’existence de plusieurs protections :  Tout médecin qui s’opposerait à ces directives anticipées devrait pouvoir en référer sous peine d’illégalité, voire de pénalisation, à une collégialité à déterminer. Tout non respect de directives anticipées devrait donner lieu à une justification écrite.  L’abolition de ces directives anticipées par le malade lui-même est évidente s’il se trouve dans une situation particulièrement grave et qu’il est conscient.  La demande de la médecine à la personne de confiance, ou à défaut à sa famille ou ses proches devrait être systématique concernant le sentiment du malade, lorsqu’il est en situation d’inconscience, à propos de ses directives anticipées.  En aucun cas elles ne devraient avoir de caractère obligatoire (contrairement à la législation de certains pays).