Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

46 4. LES DIRECTIVES ANTICIPÉES « On a eu une attitude paternaliste dans le monde médical visant à prendre les décisions pour les autres, il ne faut pas inverser le balancier dans l’autre sens et imposer au professionnel un diktat du patient. » « Il est compliqué de rédiger des directives anticipées: c’est difficile de se projeter en bonne santé dans une maladie incurable et dire « dans telle situation, j’aimerais ça ou ça. » (Débat à Besançon) « Parfois, les directives anticipées sont connues mais ne sont pas entendues à leur juste place. » (Débat à Montpellier) Selon les termes de la loi Leonetti précisée par le décret du 6 février 2006, les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’indiquer ses souhaits relatifs à sa fin de vie « concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement », pour le cas où cette personne « serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ». L’état actuel des directives anticipées est un chantier non ouvert, que ce soit en raison de leur méconnaissance, de leur inefficacité ressentie, ou de leur inutilité. Les directives anticipées n’ont été rédigées que par un nombre infime de personnes en fin de vie : ainsi dans l’étude de l’INED publiée en 2012, seules 2,5% des personnes décédées en avaient rédigé. Dans une étude récente du centre d’éthique clinique de Cochin (concernant des personnes âgées de plus de 75 ans), 83% des personnes ne voulaient pas s’en saisir, 42% parce que c’était trop tôt, trop compliqué, ou déjà confié aux proches (en situation réelle leurs directives anticipées seraient différentes), 36% car ils percevaient les directives anticipées comme inutiles voire dangereuses, et 22% refusaient d’anticiper ou de parler de ce sujet. Les directives anticipées sont dans la loi Leonetti, mais n’ont aucune publicité, aucune obligation, et demeurent totalement en suspens dans l’univers médical, au contraire des dispositions prises dans d’autres pays d’Europe. Même si ces directives étaient exprimées par écrit, leur renouvellement risque de ne pas suivre les battements du temps de la vie. Il parait difficile d’en faire une donnée majeure de l’existence. En revanche, il semble évident que ces directives apparaissent comme essentielles quand dans une famille, une personne est touchée par une maladie particulièrement grave et que l’entourage découvre alors la non prise en compte de ces directives. Or, ce dispositif est tout d’abord méconnu des médecins, qui pourtant ont « pour obligation de s’enquérir de l’existence de ces directives, d’en vérifier la validité, d’en prendre connaissance et d’inclure les souhaits qui y sont exprimés parmi les éléments sur lesquels va s’appuyer sa décision médicale » 17 . 17 Jean Leonetti, « Rapport d’information fait au nom de la mission d’évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie », 28/11/2008, p25