Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

43  les structures aux statuts et aux financements fragmentés,  l’insuffisante information donnée au malade,  les graves insuffisances de la formation des médecins et soignants,  le prisme excessif d’une culture de la performance technique et économique dans l’univers de la santé,  … Tous ces points parmi d’autres peuvent justifier le ressenti des citoyens qui expriment une angoisse de mourir dans des conditions inacceptables en étant dépossédés de toute autonomie, ce qui conduit à une grande souffrance anticipée. Un certain nombre de demandes d’euthanasie semblent liées à cette angoisse. Cette angoisse se manifeste par exemple par une expression souvent entendue : « je ne sers plus à rien… Je suis une charge pour mes proches ». Que ce soit le mésusage de la sédation terminale, du principe du double effet, des directives anticipées ou de la place de la personne de confiance, on ne peut que constater la quasi absence de l’expression de la volonté de la personne à propos des choix qui la concernent. Le paradoxe est que dans cette situation de fin de vie, et même dans un service de soins palliatifs, la personne peut se sentir dépossédée des dimensions essentielles de sa fin de vie. Cette place réduite laissée à la personne laisse toute latitude au médecin de mettre en pratique ce qui lui semble le mieux, en fonction des circonstances, fussent-elles économiques, en recherchant plus ou moins l’accord de l’entourage. La personne de confiance étant quasiment absente. Tout se passe comme si entre « les personnes capables d’exprimer leur volonté » et les personnes « incapables d’exprimer leur volonté », il n’y avait pas d’espace d’écoute et de dialogue. Or, la réalité la plus fréquemment rencontrée dans les situations de fin de vie est celle de personnes ayant, du fait de leur maladie ou de l’angoisse qu’elle génère, une altération ou une réduction de leur capacité, aussi bien pour entendre que pour se positionner. Ainsi, l’avis apparait parfois ambigüe ou ambivalent (« j’en ai assez », « j’aimerai bien que cela finisse », « faites pour le mieux »…). L’importance considérable parmi les décès du pourcentage des décisions médicales qui ont pour effet d’abréger la vie (50% des décès selon l’étude de l’INED, publiée en 2012) justifie l’importance de l’attention portée à ces décisions. En effet, parmi elles, 14,6% concernent une abstention d’un traitement visant à prolonger la vie, 4,2% un arrêt de traitement visant à la prolonger, 28,1% l’intensification du traitement de la douleur et des symptômes. Ces décisions qui contribuent à abréger la vie ne sont pas nécessairement des décisions avec l’intention de provoquer la mort, à l’exception des 0,8% des décès liés à l’administration de médicaments à destinée létale. Mais parmi tous ces actes où l’intention est de soulager la douleur, 3,1% visent en fait à mettre délibérément fin à la vie du patient et la majorité l’ont été sans que le patient en ait fait la demande.