Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

42 Partie 4 : La loi Leonetti : un chemin mal connu et mal pratiqué et qui répond pourtant à la majorité des situations « La loi Leonetti est mal connue, mal appliquée et ça donne une méfiance envers les médecins, voire de la colère quand on l’a vécu. » « Je ne comprends pas que le milieu médical dise ne pas connaitre la loi Leonetti : il y a une volonté délibérée de leur part de ne pas la connaître pour ne pas l’appliquer. » (Débat à Lille) 1. LE DÉBAT Les citoyens et le corps médical sont loin de s’être approprié la loi Leonetti, issue du Parlement et non du gouvernement, sept ans après sa promulgation. Ignorée par le plus grand nombre, elle est généralement perçue par les citoyens comme une loi qui protège les médecins des foudres de la justice lorsque ceux-ci arrêtent les soins, et perçue par les médecins comme plutôt adaptée aux situations de réanimation adulte et néonatale qu’aux situations vécues dans le quotidien des soins. Elle n’est pas vécue comme le respect du droit des malades et elle est loin d’avoir clôt le débat sur ces droits. Jusqu’à maintenant, ce que l’on nomme souvent hâtivement « débat sur les questions concernant la fin de vie » est à vrai dire plutôt marqué par des postures assez dogmatiques et des a priori , plus que par une attention réelle à des situations infiniment différentes les unes des autres. La complexité réelle est souvent gommée par des arguments simplificateurs. Par exemple, on ne peut mettre sur le même plan les situations de fin de vie, qu’elles soient liées à une maladie ou à l’âge, chez les enfants nouveau-nés et les situations de personnes porteuses de handicaps psychiques ou physiques chez lesquelles la volonté de vivre n’existerait plus. Plutôt que de chercher des arguments, de la contradiction, entre ceux qui tiennent à une valeur de la vie comme intangible et supérieure à toutes les valeurs, et ceux qui considèrent que le fait de mettre fin à une existence reste un choix personnel, l’attention se portera sur les problèmes en suspens. Les points qui nous semblent essentiels dans cette demande majoritaire et répétée d’une assistance à la mort sont :  le profond déficit d’accompagnement des personnes en fin de vie,  l’évitement de la mort par la société,  l’exigence d’égalité confrontée à la demande de réponses personnalisées,  la culture curative en situation de quasi-monopole,  le caractère extrêmement limité de l’accès aux soins palliatifs dans les situations réelles de fin de vie,  le cloisonnement délétère du système de santé, la trop grande verticalité des compétences et l’insuffisante transversalité des pratiques,  l’absence de culture réelle de la collégialité,