Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

41 Ici encore, si des solutions existent, elles demeurent éparses, sans recensement et rarement disponibles au moment où les familles en ont besoin. Les financements de l’accompagnement à domicile sont contraints dans le temps. Des initiatives originales sont nées, comme les « maisons de répit » ou la venue à domicile d’aidants professionnels ou bénévoles pour une très courte période. Mais ces initiatives sont encore trop peu nombreuses alors qu’elles sont destinées à soulager les aidants familiaux des personnes en fin de vie pendant quelques heures ou jours. Si le besoin de lieux de répit pour les proches est reconnu et évident, la question du statut de ces maisons ou de ces aidants, et surtout des instances susceptibles de concourir à leur financement, empêche leur développement. Cela maintient paradoxalement l’hôpital comme le seul lieu pour le « répit », alors qu’il est le moins adapté et le plus coûteux. 3.2. LES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE « A partir du moment où une personne est en fin de vie, soignant et non-soignant doivent être sur le même positionnement : on est tous en humanité devant une personne qui va mourir, il faudrait réduire cette différence entre les professionnels de santé, le patient et sa famille. C’est trop une confrontation : « qui va décider ? » » (Débat à Strasbourg) Les soins palliatifs à domicile sont a priori très respectueux de la personne dans son environnement propre, ils sont réalisés par des équipes en principe pluridisciplinaires intervenant rarement de façon conjointe. De fait, ils dépendent beaucoup de la possibilité pour les proches d’assurer l’accompagnement voire les soins. La venue d’un professionnel au domicile est parfois vécue comme intrusive voire culpabilisante. Articuler le soin professionnel et le soin familial est moins simple qu’il n’y parait. La jonction entre l’aidant professionnel et l’aidant familial ou amical est encore mal pensée. Ils devraient s’allier et non pas négocier leur aide. L’aidant familial ne doit pas se culpabiliser d’une présence professionnelle et l’aidant professionnel doit savoir écouter la compétence de l’aidant familial. La commission suggère ici qu’une réflexion soit poursuivie en faveur d’un nouveau métier permettant une meilleure écoute respective entre aidants familiaux et aidants professionnels. Les rapports entre l’hôpital et le médecin généraliste sont loin d’être simples. Près d’un compte rendu d’hospitalisation sur deux n’arrive jamais et dans la moitié de ceux qui arrivent à bon port, une autre moitié n’arrive… qu’après la mort. L’association de l’hôpital à domicile, de l’HAD avec un réseau de soins palliatifs à domicile aurait dû constituer la solution idéale. Pour les malades qui bénéficient de l’HAD, près de 75% meurent à domicile dans des conditions tout à fait acceptables. Mais l’HAD reste dans une culture hospitalière. Il lui est demandé, semble-t-il, de démontrer ses capacités et ses ressources techniques, justifiant son prix de journée, plus que son aide seulement humaine. Son aide précieuse reste bien souvent de ce fait malheureusement inadaptée aux conditions réelles du mourir. Trop souvent, l’HAD continue à incarner la seule démarche curative hospitalière. Enfin, à domicile, le malade peut avoir le sentiment que sa demande éventuelle d’en finir sera mieux respectée et mieux prise en compte dans son environnement, que dans un service hospitalier.