Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

40 2. LES EHPAD Nombreux sont les décès survenus en maison de retraite ou en Etablissement Hospitalier de Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) : en 2011, ils représentent environ 12% de la mortalité globale survenue en France. Selon l’expression d’un médecin généraliste entendu par la mission « les maisons de retraite type EHPAD sont le plus grand centre, mais improvisé, de soins palliatifs. C’est toujours dans l’improvisation » 13 . Malgré ce constat, peu nombreux sont les établissements qui déclarent l’accompagnement du mourant et la prise en charge de la fin de vie comme un objectif indispensable à mettre en œuvre. Les lieux qui se sont organisés avec des équipes mobiles de soins palliatifs rattachés à des hôpitaux ou à l’HAD restent encore bien minoritaires 14 . Ce qui justifie comme on l’a vu, le transfert nocturne en présence de signes de « désordre » dans l’hôpital le plus proche, particulièrement le week-end et pendant les vacances. Ainsi, l’EHPAD, qui ne reçoit pourtant que des personnes très âgées, est victime de la culture ambiante qui place l’accueil de la mort en queue de toutes les préoccupations sociétales. Cette culture qui a gagné aussi les soignants, n’encourage pas le travail en réseau ou en interdisciplinarité. 3. LE DOMICILE 3.1. LA MORT A DOMICILE « Des patients ont été hospitalisés parce que l’entourage était épuisé et la seule solution semblait être l’hospitalisation. » (Débat au Havre) Mourir chez soi au milieu des siens est un vœu généralement partagé par l’ensemble des citoyens. Pourquoi alors faut-il mourir à l’hôpital ou en institution pour 70% des personnes ? En raison de facteurs multiples, parmi lesquels dominent la peur des familles ou de l’entourage, la disparition croissante du médecin de famille, devenu « médecin référent », et le sentiment qu’il peut toujours y avoir quelque chose à faire au dernier moment. Accepter la mort n’est pas facile dans ces moments d’agitation, de gêne respiratoire, de perte de conscience, de douleur ou d’hémorragie. La mort doit désormais avoir le visa de la médecine pour être acceptée : et quel est le meilleur visa que celui de la médecine hospitalière ? Les familles accompagnantes ont de plus de peine à trouver de l’aide. Les aidants familiaux sont très largement insuffisamment aidés. Les métiers de l’aide à domicile sont peu attractifs. 13 Exemple : la pompe à morphine doit être arrêtée la nuit en l’absence d’infirmière de nuit ». 14 A noter que la CNSA a financé en 2010 une expérimentation d’astreintes opérationnelles d’infirmier de nuit en EHPAD dans le cadre de la mesure 7 du programme de développement des soins palliatifs 2008/2012. Cette expérimentation a permis d’identifier l’intérêt pour les EHPAD d’avoir une possibilité de recours à un temps infirmier la nuit, pour un certain nombre de situations. Le coût engendré a été moindre que celui initialement envisagé. Mais malheureusement, malgré un financement important, aucune conclusion générale de cette étude n’a pu être tirée quant à la généralisation des astreintes d’infirmiers la nuit en EHPAD.