Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

35 Une durée de séjour contrainte finit par faire comprendre au malade, admis en soins palliatifs, que sa fin de vie est programmée dans le temps. Le droit de ne pas savoir comme une véritable liberté finit par être aboli lors de l’accueil en service de soins palliatifs en raison du lien et de la signification qui se sont établis entre fin de vie et soins palliatifs. D’où aussi l’extrême embarras de certaines équipes médicales ou chirurgicales à proposer un transfert dans un tel service qui sonne comme un arrêt de toute espérance et d’un abandon, programmé, surtout lorsque le projet de soin n’a pas été abordé dans sa globalité. La fin de vie s’alourdit ainsi d’une question d’équité et de justice dans l’accès aux soins palliatifs. Dans les conditions actuelles, tous ceux qui devraient en bénéficier ne le peuvent pas, notamment si le médecin ne le propose pas, si le malade ne les connait pas ou si les proches ne le demandent pas. 2.4. LA « CULTURE PALLIATIVE » « C’est ma liberté de ne pas avoir recours aux soins palliatifs. Le malade, à partir d’un point, ne se possède plus, devient la propriété – mais le mot est excessif – du personnel soignant. » (Débat à Lyon) « Est-ce que les soins palliatifs ont besoin d’être prodigué dans des unités avec le label « palliatif », l’ensemble du corps médical ne peut-il pas prodiguer des soins palliatifs de façon plus courante ? » « Il faut informer les médecins de ville qu’ils peuvent contacter à tout moment les soins palliatifs. » (Débat à Lille) La séparation trop radicale entre soins palliatifs et soins curatifs finit par empêcher le développement d’une culture de la « démarche palliative ». Cette culture signifie l’intégration d’une compétence en soins palliatifs dans toute pratique clinique et évite l’enfermement dans une activité spécialisée. Autrement dit, s’il apparait nécessaire de faire émerger une spécialité universitaire (pour favoriser la formation et la recherche dans le domaine de la fin de vie), celle-ci n’exonèrera jamais les autres spécialités de leur responsabilité à l’égard de la fin de vie. Le fait qu’il existe, depuis la loi de 2005, davantage d’unités de soins palliatifs – même si le nombre d’environ 120 est encore limité – amène les soignants des autres services à ne pas se sentir vraiment concernés. En France, il est particulièrement difficile de favoriser une culture commune faite de concertations, de questionnements, d’échange des savoirs, une culture qui, au lieu d’opposer « curatif » et « palliatif », les conjuguent.