Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

34 ne regardant la personne malade qu’à travers le prisme de ses compétences professionnelles et techniques.  la disponibilité des services de soins palliatifs est réduite en nombre et en capacité d’accueil et le sera vraisemblablement toujours car il est très difficile de fixer une durée précise de la fin de la vie. Il y a peu de disciplines où l’importance de la notion de réseaux est aussi grande. C’est pourquoi les ARS devraient considérer dans leurs priorités l’animation de réseaux entre hôpital, soins palliatifs à domicile, équipes mobiles, HAD, EHPAD, SSIAD. Or, nous observons :  des conflits entre réseaux jaloux de leur indépendance,  des difficultés d’échanges entre hôpital public et réseaux privés,  la rareté des équipes de soins palliatifs intervenant dans les EHPAD,  un engagement encore trop récent de l’HAD en ce domaine,  le conflit entre certaines équipes de soins palliatifs et les anesthésistes sur les modalités de la prise en charge de la douleur  l’indifférence – même si ceci est totalement compréhensible – de la discipline des soins palliatifs vis-à-vis des morts qui ne la concernent pas (urgences, EHPAD, services cliniques qui refusent pour des raisons qui leur sont propres leur accès à leurs unités mobiles).  Et au total, la difficulté d’une permanence des soins palliatifs 24h sur 24 et 7 jours sur 7. 2.3. L’ACCUEIL EN SOINS PALLIATIFS « J’ai vu mon frère mourir dans des conditions lamentables pendant plus de 3 mois, sa famille a demandé les soins palliatifs, mais il n’y a eu le droit que 15 jours avant de mourir, c’était trop tard. » (Débat à Grenoble) « J’ai accompagné un membre de ma famille 10 ans, je suis outrée par la prégnance des soins palliatifs. » (Débat à Lille) Le choix de l’accueil du malade par les unités de soins palliatifs, compte tenu du petit nombre de lits, pose un certain nombre de questions éthiques. Sur quels critères objectifs et surtout subjectifs se fonder ? Comment faire le tri de ceux qui vont être acceptés, choisir un malade dont le profil correspond bien à la structure et rester indifférent aux demandes non satisfaites ? Comment ne pas finir par penser dans un monde de tarification à l’activité qu’une durée moyenne de séjour de 18 jours finit par être idéale pour permettre l’accompagnement et le « turn-over » ? Etre accueilli dans un service de soins palliatifs finit par être perçu par les citoyens comme une chance, réservée à un petit nombre. Les réseaux à domicile ne modifient pas radicalement cette inégalité d’accès.