Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

33 2.2. LA VOCATION DES SOINS PALLIATIFS « Il est dur de dissocier les soins palliatifs de la notion de mort immédiate. » (Débat à Besançon) « Grâce aux soins palliatifs on a réussi à vivre quelque chose d’exceptionnel qu’on aurait jamais imaginé de vivre. » (Débat à Nantes) Les unités de soins palliatifs (USP) ne peuvent apporter toutes les réponses aux questions qui se posent, telle n’est d’ailleurs pas leur vocation. Celle-ci est en effet d’accueillir les personnes en fin de vie, et pas seulement en phase terminale d’une maladie, qui présentent des situations complexes, réfractaires 12 à une prise en charge bien menée. Le développement des soins palliatifs se fait progressivement depuis une douzaine d’années, malgré plusieurs difficultés :  les soins palliatifs sont trop assimilés à la fin de vie. La difficulté d’anticipation des services cliniques pour entreprendre un tel recours les identifie comme un lieu de mort et non de vie et de soins. Ils sont aussi géographiquement souvent relégués dans un coin voire à l’extérieur de l’hôpital, comme s’il fallait éviter qu’ils se mêlent aux autres.  pour preuve, les consultations interdisciplinaires obligatoires depuis le Plan Cancer, comportant dès le début de la prise en charge la réunion de divers spécialistes, (radiothérapeutes, chirurgiens, chimiothérapeutes, internistes éventuellement) ne donnent pas de place à un spécialiste de soins palliatifs, alors même que l’annonce d’un cancer, malgré les guérisons fréquentes, devrait solliciter immédiatement la présence d’un tel médecin, dès lors que les soins palliatifs ne sont pas exclusivement des soins de fin de vie mais aussi des soins de support. Il en est de même pour les maladies neuro-dégénératives, les maladies vasculaires particulièrement invalidantes et graves etc.  les unités de soins palliatifs apparaissent en milieu hospitalier comme les seuls lieux où la parole du malade est a priori entendue. Mais cette ghettoïsation est vue par les services cliniques parfois comme une injustice dans la mesure où eux- mêmes voudraient bien écouter et prendre du temps avec les malades mais ils n’en ont justement ni le temps, ni l’obligation de le faire, car un service hospitalier curatif est de plus en plus évalué sur ses performances et peu sur sa capacité d’accompagnement. D’où le divorce fréquent entre médecine curative et médecine palliative, comme si l’on devait opposer technique et humanité, alors même que c’est l’harmonie entre les deux qu’il faudrait provoquer. Cette rupture est particulièrement préoccupante. La distinction entre un soin qui serait curatif et un autre soin qui serait palliatif n’a dans les faits aucun sens. La visée du soin évolue avec l’avancée d’une maladie, au cours de laquelle il existe toujours une part de curatif et de palliatif… Le soin est indivisible. Finalement, c’est la notion même de « prise en charge globale de la personne malade » qui fait toujours défaut ; chacun 12 Est défini réfractaire tout symptôme dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté sans compromettre la conscience du patient. CHERNY et PORTENOY