Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

26 Entre le parcours de soin de la personne bien entourée, connaissant bien les réseaux, le milieu médical, vivant en centre ville, et la personne démunie, vivant seule, loin de tout centre de soin, sans connaissance du milieu médical, on conçoit l’écart de l’attention ou de l’inattention qui sera portée à sa fin de vie et à sa mort. Plus la situation sociale est celle d’une grande vulnérabilité, moins le choix de sa fin de vie voire de sa mort est possible Mais cette expression même de choix de sa propre mort est réduite au minimum. Comme s’il fallait avoir une conscience aigue et concrète des ressources existantes pour exprimer l’accès au droit ou une liberté en fin de vie. Ce sont les situations les plus précaires qui auraient besoin, à tout âge de la vie, d’un parcours de soin cohérent, organisé, qui rendrait le plus grand service. 3.2.2. LA CONFRONTATION AUX FACTEURS ECONOMIQUES Les expériences étrangères du Benelux et de la Suisse ne donnent pas le sentiment que les facteurs économiques ont une importance prioritaire. Tous les discours sur l’encouragement que pourrait susciter une loi sur l’euthanasie vis-à- vis des personnes les plus âgées ou les plus vulnérables peuvent générer une inquiétude mais ne reposent sur aucune donnée épidémiologique concrète. L’exception demeure celle des personnes âgées en EHPAD dont le coût peut être prohibitif pour certaines familles et faire espérer que ce séjour s’abrège. Mais là encore, cette inquiétude ne se confirme pas par la connaissance du ressenti des familles et l’épidémiologie du Benelux. En revanche, le vrai problème est celui du transfert d’une part du coût de la médecine curative, génératrice de consommation de ressources inutiles, vers la médecine palliative, toujours plus fragile dans la pérennité de ses financements. Un robot chirurgical, un appareil d’IRM plus performant, un cœur artificiel, des chimiothérapies au coût considérable, sont toujours protégés au détriment d’un personnel infirmier et de structures peu techniques toujours difficiles à évaluer. La question de l’argent est essentielle mais le plus souvent non mentionnée. Même si l’on dispose insuffisamment d’études globales sur le reste à payer, il apparaît évident que, pour une personne malade en fin de vie, malgré la prise en charge des traitements et de certains accompagnements par l’assurance maladie, le reste à charge est important. Cela est un frein majeur pour permettre la fin de vie à domicile. Cela explique que l’hôpital est le lieu principal de la fin de vie en France, alors même qu’il est le lieu le moins approprié pour la fin de vie. Ce coût qui reste à charge de la personne (ou de sa famille) est préoccupant chez des personnes âgées en EHPAD. La situation économique difficile peut susciter l’idée chez ces personnes d’interrompre prématurément leur vie, et d’éviter ainsi les dépenses pour elles-mêmes et leur famille. Cette demande peut aussi venir des proches, qui assument toutes les charges si la personne en EHPAD ne peut les assurer. Certes, peu de familles et de malades l’exprimeront ainsi, mais l’inconscient collectif peut trouver bénéfice à ce que des personnes conscientes du poids qu’elles font peser sur leur entourage demandent à interrompre prématurément leur vie.