Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

24 n’est pas assuré, ce qui suscite une inégalité d’accès aux soins palliatifs selon les régions, un isolement et un rejet des personnes âgées dans les derniers mois de leur vie, dans des lieux souvent éloignés, peu accessibles, et peu ouverts à la vie de la cité. L’indifférence des institutions au « mourir », et par exemple le caractère inacceptable, en milieu carcéral, des entraves en fin de vie, et de la non application fréquente de la loi Kouchner, qui prévoit que la fin de vie implique la sortie de prison, dans un lieu d’accompagnement approprié, suscite peu d’intérêt, comme d’ailleurs la situation tragique de nombreuses prisons 10 . La France est un pays qui confie aux structures le soin d’apporter de l’aide à ceux qui en ont le plus besoin, sans porter attention aux solutions concrètes. Dans ce domaine, la non prise en compte du vieillissement croissant de la population, de l’augmentation du nombre de personnes nécessitant d’être accompagnées du fait de l’âge ou de la maladie, s’apparente à une véritable indifférence … 3.1.2. LE DESORDRE INSTITUTIONNEL L’importance de la fragmentation des institutions et de leur inadéquation aux situations réelles est particulièrement préoccupante. Chacune d’entre elles, qu’elles soient publiques ou privées, a vocation à apporter la meilleure réponse et à demander une coordination autour d’elle, tout en gardant sa spécificité. L’évolution naturelle malheureusement la plus fréquente de toute structure est de finir par oublier son objectif initial pour maintenir, voire de faire croître son activité. Dans le domaine de la fin de vie, les personnes, même si cela n’est pas exprimé, doivent se conformer à ce qu’offrent les institutions alors que la place d’une institution serait de s’adapter à l’évolution et à la diversification des besoins de la personne. L’exemple le plus caricatural est celui des soins palliatifs, qui sont contraints au tri, qui est fonction de la pathologie et de la durée de séjour envisagée, avec une absence réelle d’organisations d’aval et de travail en réseau qui conduit à une forme d’occupation indue dans les unités de soins palliatifs ne permettant parfois plus d’accueillir les personnes qui en relèvent, et surtout de retrouver leur vocation à permettre l’intégration de la démarche ou culture palliative par les soignants, via le soutien, la formation et l’accompagnement des équipes. Le concept d’équipe mobile, ressource et appui, est essentiel et malheureusement trop peu investi par les pouvoirs publics. Les institutions et les structures ont donc une responsabilité majeure, malgré leurs engagements, leur bonne volonté, leur financement, dans l’absence de parcours de soin coordonné, et notamment de soins palliatifs. Or ce soin, qui est une exigence majeure à ce moment si important de la fin de vie, rencontre complexité, hétérogénéité, inadaptation et indifférence. De ce point de vue, les soins palliatifs sont un véritable prisme pour observer la question du vieillissement, de la chronicité et de la vulnérabilité – avec ce que cela comporte 10 On peut voir, à ce sujet, la publication récente au Journal officiel du rapport d’urgence du contrôleur général des lieux de privation de liberté concernant les « violations graves des droits fondamentaux » à la prison des Baumettes.