Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

14 « Il faut s’interroger sur la fin de vie dans une société qui devient de plus en plus individualiste, où il y a moins de solidarité . » (Débat à Montpellier) Cette situation d’activisme est bien souvent en contradiction avec les vœux du malade et en particulier de la personne en fin de vie, qu’on oublie trop souvent de rencontrer et d’écouter et qui souhaite surtout ne pas être abandonnée, ne pas souffrir, et conserver son autonomie comprise comme la possibilité de conserver les conditions favorables à l’expression de sa volonté réelle. Autrement dit, tout effort d’une personne qui vise à protéger ces conditions impose notre respect. Il existe une tension entre d’une part le souhait de non-abandon, de non-souffrance et l’espoir d’une autonomie respectée, et d’autre part cet activisme qu’est l’excès de médicalisation de la fin de vie, l’excès de médicalisation – étant entendu ici comme tout ce qui n’est pas soulagement de la douleur, de la souffrance, de l’angoisse, écoute, dialogue, et accompagnement humain. En d’autres termes, l’aide médicale attendue n’est, le plus souvent, pas celle qui est proposée, et celle qui est proposée n’est pas, le plus souvent, celle qui est attendue. Ce problème majeur est lié à la difficulté, voire à l’absence d’anticipation de ces situations de fin de vie par la société, les familles, et la médecine. Anticiper signifie, au moins lors de l’annonce de l’incurabilité probable d’une maladie, envisager un projet de (fin de) vie. Ce projet est en fait une parole d’espoir et donne sens à ce qui reste à vivre. Ce qui reste à vivre doit privilégier, dans la majorité des cas, la rencontre entre la personne malade, sa famille ou ses proches (aidants naturels) et l’aidant professionnel. Il y a une vérité d’humanité qui doit être partagée C’est d’ailleurs lorsque le médecin énonce des zones d’incertitude en même temps qu’un projet que la personne malade peut espérer. La société reconnait les progrès thérapeutiques concernant la douleur, et chacun craint de ne pas pouvoir y avoir accès au moment où ces médicaments seraient le plus utiles. Mais beaucoup craignent aussi que ces médicaments constituent une camisole chimique, conduisant à une perte partielle ou totale de la lucidité. Cela pose clairement la question du sens d’une telle situation. Cette double revendication de ne pas souffrir et de garder sa lucidité se situe au cœur de la volonté de maîtrise encore assumée de sa vie par la personne en fin de vie. 1.3. « LA MORT SOCIALE » « Il y a peut être une vision de la vie des personnes qu’il faut modifier : une vision utilitariste : on a tous des idéaux de vie : il faut être en bonne santé, jeune, riche beau… » « « L’allongement de la durée de vie pose des questions inédites à la société : quel est le sens de ces vies ? Les personnes âgées ont un fort ressenti qu’elles n’ont plus rien à apporter, même quand on leur parle de transmission aux jeunes. » (Débat à Lyon) « La dignité n’est pas biodégradable. » ( Débat à Montpellier )