Rapport à F. Hollande, Président de la République Française

10 PREAMBULE L’évolution des sciences et des connaissances notamment depuis 30 ans a permis l’émergence progressive d’une médecine de plus en plus technicienne, efficace, capable de guérir de nombreuses maladies, mais aussi de permettre de vivre avec sa maladie, de vivre avec son handicap. De plus en plus souvent, aussi, la médecine crée des situations de détresse ou prolonge, en fin de vie, la survie dans des conditions qui peuvent être considérées comme relevant d’un acharnement thérapeutique ou de l’obstination déraisonnable. Parallèlement, s’est développée une revendication citoyenne : être reconnu, en tant que personne malade, comme sujet de droit à part entière. La droit de la personne à exercer un choix libre et informé est devenu, il y a plus de soixante cinq ans, au niveau international, un des fondements de l’éthique biomédicale, d’abord dans le contexte de la participation à une recherche, puis, plus récemment, dans la relation de la personne avec la médecine. Ce droit au choix libre et informé a été inscrit dans la loi il y a plus de dix ans. Ainsi, aux savoirs et aux pouvoirs de plus en plus étendus de la médecine a répondu le droit de la personne malade à l’information, à la délibération, et à l’expression de sa volonté. L’hypertechnicisation de la médecine peut absorber la personne malade jusqu’à, dans certains cas, annihiler sa singularité. Si la médecine n’a comme finalité qu’une efficacité technique, le danger deviendrait alors celui d’une instrumentalisation de la personne malade. Le paradoxe ou la contradiction réside dans le fait que la personne malade a besoin de cette technique, qui permet de préserver la santé et augmente l’espérance de vie de manière spectaculaire. Mais dans de très nombreuses circonstances, la médecine ne peut que retarder de quelques jours, semaines ou mois, une fin inéluctable, posant à la personne la question de la qualité et du sens de ce temps vécu dans des conditions qui peuvent être considérées comme insupportables. Cette contradiction est actuellement mal assumée, par la médecine, la loi, et la société. Apparemment, tout devrait être simple : la médecine secourt, connaît ses limites, et la personne depuis les lois de 1999, 2002 et 2005, est apparemment en situation de liberté d’exprimer sa volonté. En effet, la loi du 9 juin 1999 3 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs pose deux principes nouveaux :  le droit aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert 4 ;  le droit pour le malade de refuser un traitement. La loi du 4 mars 2002 5 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé renforce le droit du malade à ne pas subir un traitement contre son gré, puisque le patient peut désormais 3 Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs 4 Cette loi précise les responsabilités qui incombent aux établissements de santé, publics ou privés et aux établissements médico-sociaux en ce qui concerne la prise en charge de la douleur et le développement d’une politique palliative. En ce qui concerne l’accompagnement, cette loi stipule la place des bénévoles qui, via des conventions, peuvent effectuer cette mission et elle fixe les conditions d’un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie pour une durée maximale de trois mois. 5 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.